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罕病藝術觸及共感！探索軟骨發育不全症患者的世界 籲更多理解與支持
身高與正常人矮約40公分 軟骨發育不全症嚴重影響生活品質
蔡立平醫師透露表現，可刺激骨骼發育，除晉升患者身高，更主要的是改良生活機能、上下肢比例與O型腿等構造問題。
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身高低於第三百分位，且具半年以上的身高追蹤記載
給付對象為：許小妹的家人本來是自費施打全球獨一可醫治軟骨發育不全症的藥物Voxzogo（成份為Vosoritide），但在共擬會議中殺青共識，於2025年5月1日納入健保給付，每人每一年的藥費約700萬元，藥費將由罕病專款支應，預估全台每一年有有72名病童符合給付資格。許小妹也親手寫下感謝卡，由父親代為朗誦，向健保署與臺北市立結合醫表達感謝之意。
許小妹的父親十分感謝藥物能納入健保，讓像他們如許的家庭得以減輕經濟重任，也讓孩子的未來多了一份進展。離婚證人
軟骨發育不全症是一種罕見的遺傳性骨骼疾病，全球産生率約為2.5萬分之一，臺北市立結合病院小兒科蔡立平醫師指出，病童平均身高僅約125至131公分，根據台灣的資料，軟骨發育不全症病患平均會比常人少40公分，並且下肢生長受限、上肢太短，常需仰賴他人協助完成如廁、洗手等平常舉動。
」他感性地說：「這不只是長高的問題，而是讓孩子真正能自己過生活。許小妹的父親也說，經由一年的自費醫治，孩子終於能自己開水洗手、穿衣服，從生活的小處逐漸邁向自立。
健保給付全球唯一有用藥物 每年有72名病童受惠
病童父親、醫療團隊與健保署齊盼照護再進一步
他透露表現：「聯合病院作為公立醫療系統的一環，面臨罕病如許資本稀少又挑戰極大的領域，醫療團隊不僅供應專業照護，更是病友家庭的精神支柱，看到許小妹的進步，是我們起勁最大的激勵。」臺北市立聯合病院總院長王智弘也出席見證這項軌制進展。
須年滿兩歲
健保署長石崇良指出，全民健康保險自開辦以來，始終秉承「自助互助、風險分攤，保障全民醫療權益」的焦點精力，Vosoritide經由過程健保給付，不只是健保在藥物給付上的沖破，更是全民配合分管風險、攙扶彼此的實踐。
1年內身高成長1.5公分以上
降服軟骨發育不全 國三小小人兒站上國際羽球舞台
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